Sdělování špatných zpráv

Představte si tuto situaci: Ležíte v nemocnici. Je vám zle a nevíte proč. Čekáte na výsledky vyšetření. V tom k vám přijde lékař a řekne vám pár strohými větami, že máte rakovinu. Než stačíte zareagovat, zavřou se za ním dveře. Jste v rozpacích, nevíte, co se bude dít, co ta zpráva znamená. Ptáte se ošetřující sestry. Ta vás jen konejší slovy:"To bude dobrý." Není to to, co chcete slyšet. To nebude "dobrý", tím jste si jistí. Ale co teď?

Píšu tady hlouposti? Myslíte si, že tohle se v minulosti nestávalo? Že to dneska není možné? Že se to nemůže stát právě vám?

Jak by tedy mělo správně probíhat sdělování špatných zpráv pacientovi? Zde je stručný návod vypsaný ze zdravotnické literatury. V praxi to ale často bývá jinak.

 

Úvod

Sdělování špatných zpráv pacientovi nebo jeho příbuzným patří k nejtěžším úkolům lékaře. Je to zátěžová situace nejen pro informovaného, ale i pro informujícího. Říci dotyčnému mnohdy ne příliš radostnou pravdu, je pro lékaře často natolik nepříjemný úkol, že se uchyluje k milosrdné lži (pia fraus medica) nebo o daném problému vůbec nemluví.

Seznámit se s diagnózou je prvořadým zájmem nemocného člověka. Když se nemůže diagnózu dlouho dozvědět a vyšetřování se neustále protahuje, začne být více a více neklidný a něco se v jeho psychice děje. Prodlužující se doba čekání na diagnózu stále víc zhoršuje i psychický stav člověka a jeho obavy rostou. [3]

V takovém případě pacient většinou pátrá po diagnóze sám za pomoci lékařských zpráv, odborné literatury či rozhovorů se známými. Často jeho nemoc a její prognóza nejsou tak špatné, jak se ve své neinformovanosti domnívá.   

Velmi špatný je postup, kdy se pacient dovídá celistvou informaci o svém zdravotním stavu až jako poslední, zatímco jeho příbuzní již delší dobu pravdu znají a před nemocným ji spolu s lékařem tají.

Lékařovy chyby při komunikaci s nemocným mohou vést až k určitému iatrogennímu poškození jeho psychiky, které potom způsobí například to, že pacient ztrácí důvěru k lékaři a rezignuje na svou léčbu. Domnívá se, že už je vše ztraceno.

Je třeba si uvědomit, že neupřímným nebo necitlivým jednáním s pacientem lékař ztrácí nejen vlastní prestiž, ale škodí i dobrému jménu zdravotnického zařízení, ve kterém pracuje.

Neexistuje univerzální návod, jak nemocnému sdělit jeho diagnózu. Každý člověk je trochu jiný a reaguje na jednotlivé skutečnosti rozmanitě. Přesto však je několik obecných zásad, které by měly lékaři tento akt ulehčit. Vše ostatní závisí na zkušenosti lékaře a jeho schopnosti vcítit se do pacienta a mělo by se odvíjet podle okolností.

Někteří nemocní se uchylují v okamžiku, kdy mají pocit, že už všechno ostatní selhalo, k tzv. alternativní medicíně, která k nim má možná holističtější přístup než medicína klasická, ale její terapeutické výsledky jsou sporné a málokdy podložené seriózními výzkumy. Proto by každý nemocný měl mít lékaře postupujícího lege artis a v případě zájmu s ním podobné nekonvenční metody konzultovat. Lékař si musí umět získat pacientovu důvěru, informovat ho o všech dostupných možnostech léčby, popř. paliativní péče a podporovat ho v tom, aby udělal maximum pro zkvalitnění svého života.

 

Právní otázky

Pokud jde o informace o zdravotním stavu, má na ně sice pacient právo, ale v Právech pacientů platných od 25. února 1992 není nikde stanoven jejich rozsah. To je situace, kterou by si měly vyřešit jednotlivé odborné lékařské společnosti. [1]

Poté, co lékař sdělí pacientovi nepříznivou informaci a probere s ním všechny její důsledky, může ho nechat podepsat poučení lékaře, což je součást zdravotnické dokumentace, kde je stručně a srozumitelně shrnuto, co bylo pacientovi řečeno. Pokud lékař pouze napíše do pacientovy dokumentace větu –Pacient byl poučen- po právní stránce mu to nepomůže.

Dalšími dokumenty, které by měly lékaře chránit, jsou pozitivní a negativní reverz. Také v nich musí být srozumitelně popsáno s čím pacient souhlasí nebo nesouhlasí.

Pojem „špatná zpráva“

Je velmi individuální, co je pro daného člověka špatnou zprávou. Nemusí to být jen vidina dlouhodobého chronického onemocnění či informace o tom, že možná brzy umře. Například potvrzení těhotenství může jedna žena přijmout radostně a jiná tragicky. Dědičné onemocnění u některého z rodičů, může v člověku také vzbudit jisté obavy.

Někoho děsí už jen to, že ho čeká nějaké vyšetření nebo operace. Pacient by měl být před každým zákrokem poučen o jeho důvodu, důležitosti a významu, o jeho průběhu a případných komplikacích. Je vhodné dát mu po slovním vysvětlení ještě informační brožurku o zákroku, kterou si může doma v klidu prostudovat.

Pro pacienta je mnohem důležitější než název jeho diagnózy vědět „co bude dál“, jaký bude mít nemoc dopad na jeho životní styl, jestli bude mít bolesti, kolik mu zbývá času, jaké jsou možnosti léčby, apod.

 

Komu sdělujeme špatnou zprávu

Nejdříve by měl být informován pacient. Ten po nástupu do nemocnice může uvést kontakt na osobu, která smí být informována o jeho zdravotním stavu, popř. je kontaktována v případě jeho smrti. Pokud si to pacient nepřeje, žádné informace rodině nejsou podávány.

Jedná-li se o dítě, sdělujeme informace jeho zákonnému zástupci. Platí zde zásada, že lékař zve oba rodiče ve stejnou dobu a zprávu sdělí oběma najednou. Domluví se s nimi, jestli má dítěti situaci vysvětlit sám, nebo jestli to chtějí udělat sami, popř. sdělí-li mu to jen jeden z nich nebo oba společně.

 

Kdo informaci sděluje

V českém zdravotnictví sděluje informace zpravidla lékař. Pokud má v některých případech pochybnosti o tom, jak postupovat, může požádat o radu jiného odborníka, jako je např. psycholog, sociální pracovník nebo kněz, ale neměl by na něj tuto svou povinnost přenášet. Něco jiného je, pokud pošle již řádně poučeného pacienta na psychologickou konzultaci, aby se s problémem snáze vypořádal.

Zcela nevhodné je, aby byl pacient informován nižším zdravotnickým personálem. Členové zdravotnického týmu se při předávání služby nebo na poradách před vizitou navzájem informují nejen o pacientově zdravotním stavu, ale i o tom, kolik toho o své nemoci ví a jak jednotlivé skutečnosti přijímá. Pomáhá jim to vyhnout se neadekvátnímu chování a poznámkám, které by nemocnému mohly přitížit.

 

Zásady sdělování informací pacientům

Informace by měly být sdělovány formou rozhovoru, což se mnohdy nedaří, protože pacient je novým zjištěním natolik zaskočen, že není schopen reagovat na lékařova slova. Doporučuje se postupovat ve třech krocích. Na začátku rozhovoru rovnou sdělíme nepříznivou informaci. Nezacházíme do detailu. Zdůvodníme i důsledky, které z řečené skutečnosti vyplývají. Po tomto sdělení bychom měli chvíli čekat a sledovat pacientovu reakci. Rozhovor můžeme kdykoliv přerušit a odložit na později, pokud máme pocit, že se ubírá špatným směrem. Pacient musí mít dost času na to, aby sdělenou pravdu mohl alespoň částečně zpracovat.

Druhým krokem je, že pomůžeme příjemci se s negativním dopadem informace vyrovnat. To je nejdelší část rozhovoru. Užíváme způsob rozmluvy, které se říká nedirektivní empatický rozhovor. Tzn., že se snažíme porozumět tomu, co je pro pacienta subjektivně významné, iniciativu ponecháváme spíše na něm, dáváme mu najevo, že s ním sympatizujeme, akceptujeme, co říká a projevujeme zájem. Ve sdělování vlastních názorů jsme opatrní a zdrženliví. Snažíme se zmenšit pacientovu frustraci. Podáváme mu dodatečné informace vysvětlujícího a uklidňujícího rázu.

Pokud máme pocit, že dotyčný frustraci zvládl a je schopen s námi racionálně jednat, začínáme řešit důsledky plynoucí z negativní informace. Hledáme přijatelnou alternativu řešení.

 

Místo a čas

Je zásadní chybou sdělovat nemocnému špatné zprávy při vizitě před ostatními pacienty nebo když ho náhodou potkáme na chodbě. Vizita je spíše společenskou událostí, všechny důležité záležitosti lékaři probrali na poradě před ní a pacientovi se při ní nic zásadního nesděluje.

Pacienta bychom měli před důležitým rozhovorem pozvat na určité místo v určitou dobu. Pozváním ho už předem připravíme na to, že to, co mu chceme říci, bude asi vážné.

V místnosti, kde má rozhovor proběhnout, by mělo být zajištěno minimální rušení (např. telefony, vstupy sester). Není vhodná přítomnost třetí osoby. Co se týče vzájemné polohy lékaře a pacienta, měli by na sebe dobře vidět. Doporučuje se sedět naproti sobě přes roh stolu.

Důležitý je také čas schůzky. Podle německého balneologa a fyzioterapeuta Lamperta se lidé dělí na dvě skupiny podle schopností a rychlosti reagovat na určitou situaci v určité denní době.

Někteří reagují rychle a silně. U těchto lidí bývá celkový zdravotní stav dost labilní, maximální výkonnost mají ráno. Naopak ti, kteří reagují slabě a pomaleji, mají své maximum odpoledne. Uzdravují se pomaleji a dovedou se lépe ovládat. [1]

Není dobré zvát si pacienty bezprostředně po jídle.

Délka trvání rozhovoru bývá různá. Nejčastěji se udává 15 – 20 minut.

 

Vlastní sdělení

Podle současných trendů by se měl pacient dozvědět tzv.tvrdou pravdu o nemoci. Slovo tvrdý se ale netýká způsobu sdělení, ale požadavku říkat pravdu. Přitom musíme velmi opatrně volit slova a gesta, abychom nemocného nevyděsili, neranili jeho city či ho jiným způsobem nepoškodili. (např. slovo „rakovina“ vyvolává v mnoha lidech obavu ze smrti, přestože dnes již mohou být některé druhy rakoviny úspěšně léčeny).

Je důležité si rozhovor nejdříve promyslet, připravit si několik prvních vět a rozhodnout se, jakým směrem hovor vést.

Pacienta si můžeme pozvat jednou nebo i několikrát (fázový rozhovor). Je na nás, jestli mu řekneme všechny informace najednou nebo po částech (aproximální pravda).

Důležitá je i naše mimika a gesta. Neměly by být přehnané (např. palec směřující dolů). Nikdy nesmíme nemocnému vzít naději. Přestal by bojovat a jeho život by ztratil smysl. Navíc nevíme, jestli se třeba v blízké době neobjeví nový lék na pacientovu chorobu, který by mu mohl alespoň zkvalitnit život. Nedáváme mu ale naději falešnou a neslibujeme mu výrazné zlepšení. Jeho vážnou situaci rozhodně nezlehčujeme, nevtipkujeme, ani neříkáme, že každý jednou musí zemřít. Nesrovnáváme dotyčného s jinými pacienty.

Snažíme se vyjádřit svou účast a porozumění.

„Vím, jak vám asi musí být.“

„Máte to těžké.“

Nesnažíme se tlumit pacientovu emoční reakci, přestože nám často připadá přehnaná, dětinská či iracionální.

Lékař by měl být empatický, ale to jen do určité míry. Hovoří se o profesionální empatii. Ztotožní-li se zdravotník s prožitky nemocného příliš, ohrožuje tím vlastní psychické zdraví, což může vést až k syndromu vyhoření. Ten býval dříve častý u pracovníků na onkologických odděleních a v hospicích. Ti nyní prochází kvalitním školením, které by je mělo na tyto situace vycvičit.

 

Sdělování špatných zpráv dětem

V případě, že mají být špatné správy sděleny dítěti, je postup trochu jiný. Nejdříve se informace sdělí jeho zákonnému zástupci. Na základě domluvy s nimi, promluví s dítětem buď lékař nebo sami rodiče (popř. ten, kdo za dítě zodpovídá).

U dětí platí dvojnásob, že komunikace má být srozumitelná a informující se musí ujišťovat, že informovaný všemu řečenému správně porozuměl.

S dětmi můžeme mluvit v podstatě o dvou tématech:

• Že onemocněl jeden z jejich rodičů nevyléčitelnou a život ohrožující nemocí
• Že touto emocí onemocnělo samo dítě

 

Jak je to v některých jiných státech

V USA a Anglii je běžné pořizovat si při rozhovoru s pacientem zvukový záznam, obzvláště pokud lékař očekává, že jednání s pacientem bude problémové.

V Anglii je běžné pacienta informovat přímo a pravdivě. Obyvatelstvo je pravidelně velmi podrobně informováno v tisku o některých nemocech. Lékaři usnadňuje práci to, že pacient již je o nemoci předem poučen.

V USA se špatné zprávy sdělují nekompromisně a tvrdě. Je nutné uspořádat majetkové poměry. Ne každý člověk v USA má zdravotní pojištění a od toho se odvíjí další zdravotnická péče. Komunikace s pacienty je detailně propracovaná a probíhá v pro ni speciálně vyhrazených a k tomu vybavených místnostech.

V Rakousku a ve Švýcarsku je na rozhovory s pacienty o jejich neperspektivním zdravotním stavu vymezen delší čas než u nás.

V Holandsku je povolena eutanazie a paliativní péče zde není na vysoké úrovni.

 

Reakce pacienta

Pacient může špatnou zprávu přijmout nebo odmítnout ve dvou rovinách, a to emoční nebo rozumové. Mohou nastat čtyři situace:

• Informace přijme emočně i rozumově: Nejdříve je smutný a bezradný, posléze se ptá po okolnostech, co dál, apod.
• Informaci přijme rozumově, ale emočně ji odmítne: Slovně sdělení akceptuje, ale emočně se projevuje, jako by se ho to ani netýkalo.
• Informaci rozumově i emočně odmítne: Dojde k popření situace. Člověk se chová neadekvátně (směje se) či neúčastně, domnívá se třeba, že došlo k omylu.
• Informaci rozumově odmítne, ale emočně přijme: Je sdělením zasažen. Snaží se argumentovat, proč to, co říkáme, nemůže být pravda. Z obraných mechanismů se nejvíce uplatňuje racionalizace a nastává vytěsňování.

Podle Elizabeth Kűbler-Rossové etapy obvyklých psychických reakcí jsou:

1. Šok, popření (popírání, odmítání nemoci): Lékař se může rozhodnout, jestli se pokusit s pacientem navázat další komunikaci nebo mu dát čas, aby se vzpamatoval.
2. Hněv, vzpoura (rozčílení, zlost, odmítání dalšího ošetření, vyvolávání konfliktů)
3. Vyjednávání, „smlouvání s osudem“, hledání zázraků
4. Smutek, deprese
5. Smíření: Nepřichází vždy

Většinou člověk projde všemi fázemi. Délka trvání jednotlivých fází je závislá osobnosti a psychické síle pacienta ve chvíli, kdy je mu sdělena špatná zpráva.

Nejtěžší je fáze první. Pacientova tepová frekvence a krevní tlak se zvýší, ztratí dech nebo začne lapat po dechu, zčervená nebo zbledne. Není schopen vypravit se sebe slovo. Někdy může být agresivní. Pak reaguje buď intrapunitivně (obviňuje sebe) nebo extrapunitivně (obviňuje druhé).

Po překonání této fáze může mít pacient často různé otázky. Ptá se na spolky, které se starají o pacienty s podobnou diagnózou, chce znát jména dalších specialistů na jeho chorobu, spekuluje zda jiných zemích nejsou dostupné další léky na jeho nemoc, atd.

Pokud lékař nezná odpověď na pacientovu otázku, neměl by se stydět to přiznat, popřípadě říci, že se informace pokusí zjistit. Velmi těžké je odpovědět pacientovi na otázku, kolik mu ještě zbývá času. Doporučuje se na ni pokud možno neodpovídat, pouze v případě, že pacient na odpověď velmi naléhá, říci statistický údaj nejčastěji uváděný v odborné literatuře.

Desatero zásad sdělování onkologické diagnózy  [1]

1. Informace o podstatě nemoci poskytuj všem nemocným s maligním onemocněním, ale diferencovaně co do obsahu a způsobu podání. 
2. Informaci o diagnóze podává vždy lékař. Pacient si může určit, kdo má být při sdělování diagnózy dále přítomen (např.členové rodiny, přátelé, další lékař, zdravotní sestra, psycholog). Informaci o nemoci a terapii podávej opakovaně, nestačí jednorázový rozhovor.
3. Informaci podej nejdříve pacientovi, potom dle jeho přání členům rodiny či jiným určeným lidem. Nemocný sám rozhoduje, koho a do jaké míry informovat.
4. S podstatou nemoci, vyšetřovacími a terapeutickými postupy seznam nemocného neprodleně, ještě před aplikací první léčby.
5. Zdůrazňuj možnosti léčby, ale neslibuj vyléčení.
6. Odpovídej na otázky, obavy a sdílené pocity ze strany pacienta i jeho blízkých. Věnuj čas naznačeným, ale nevyřčeným dotazům.  
7.  Informace o prognóze nemoci z hlediska doby přežití podávej uvážlivě, pouze na přímý pacientův dotaz. Nikdy neříkej konkrétní datum, spíše nastiň určitý časový rámec vycházející ze znalosti obvyklého průběhu daného onemocnění. Zdůrazni možné odchylky oběma směry od obvyklého průběhu.
8. Jednotnou informovanost zajisti důsledným předáváním informací mezi personálem navzájem (lékařská a sesterská dokumentace).
9. Ujisti pacienta o svém odhodlání vést léčbu v celém průběhu nemoci a komplexně řešit všechny obtíže, které mu onemocnění a jeho léčba přinesou.
10. Svým přístupem u nemocného probouzej a udržuj realistické naděje a očekávání.

Použité prameny

[1] Linhartová, V.: Praktická komunikace v medicíně, Grada, Praha, 2007

[2] Vymětal, J.: Základy lékařské psychologie, J.Kocourek, Praha, 1994

[3] Zacharová, E., Hermanová, M., Šrámková, J.: Zdravotnická psychologie, Grada, Praha,       2007

[4] www.hospice.cz

[5] www.biblicaltheology.com